febrero 2024
Mi historia de cáncer de pulmón comenzó con una mamografía en febrero 2022. Tenía 42 años y era la segunda vez que lo hacía. Todo iba bien excepto por un vaso sanguíneo calcificado, que ahora señalan como posible signo de aterosclerosis. Cuando fui a hacerme el reconocimiento médico, mi médico se dio cuenta de ello y, por precaución, ordenó un escáner cardíaco con puntuación de calcio y una tomografía computarizada poco costosa. El escáner dio como resultado que me pusieran una estatina y reveló una masa pulmonar de 3 cm. Estaba tan sorprendida por ambas cosas que ni siquiera estaba tan preocupada el primer mes, ¡seguro que debían haber confundido los escáneres! Al mes siguiente, nos hicieron un TAC torácico con más detalle, y seguía ahí. El informe del radiólogo decía "ciertamente, esto puede ser adomatoso". Empecé a preocuparme.
Me remitieron a un neumólogo, que revisó mi escáner y dijo que no parecía Covid y que con toda seguridad no debía estar ahí. Me preguntó por los factores de riesgo y los síntomas, de los que no tenía ninguno, y tuvo que anotar el humo de segunda mano de mi abuelo, que apenas era el caso, para poder justificar el seguimiento. Ordenó un escáner PET de urgencia y una broncoscopia. Me dijo que no creía que esta masa hubiera aparecido en una radiografía normal. El escáner PET sólo mostró la única masa, iluminándose un poco pero no demasiado. Fue un gran alivio saber que no se encendía nada más, pero me confirmó que no debería encenderse en absoluto. Por desgracia, la masa estaba en un lugar muy difícil, cerca de los vasos sanguíneos y cerca del corazón en mi pulmón izquierdo, y no pudo llegar hasta ella para realizar la biopsia durante la broncoscopia. Me decepcionó mucho seguir sin saber a ciencia cierta lo que ocurría, pero comprendí que era por mi propia seguridad. Por supuesto, busqué en Internet cada palabra de cada informe y me metí en grupos de apoyo en busca de consejo. En realidad fue el momento en que más necesité grupos de apoyo, antes del diagnóstico pero después del descubrimiento de la masa.
Robótica para el diagnóstico
Someone in a support group suggested a robotic bronchoscopy, which makes it possible to reach tough-to-get spots. The other medical group in my area came up when I searched, so I made an appointment for a second opinion with a doctor in their group in hopes that I could get referred to the robotic team. Unfortunately, despite my going in person and signing forms weeks in advance, that doctor did not receive any imaging and only had the written reports. He seemed completely unconcerned and said “some people die with masses like these, not of them.” I said, “Are those people 42 years old?”
Semanas después, tras hacerme otro TAC de seguimiento para comprobar si había progresión, me llamó de sopetón, bastante preocupado. Por fin había recibido las imágenes y quería asegurarse de que corregía la impresión original que me había dado. Me dijo que no quería asustarme, pero que sin duda parecía sospechoso. Le dije que ya estaba asustada y que ya había solicitado una consulta quirúrgica porque no me sentía cómoda observando y esperando a que una masa pulmonar demostrara que era cáncer al crecer. Parecía aliviado. El neumólogo original también había parecido aliviado cuando solicité una consulta quirúrgica. Más tarde pensé que quizá los médicos tienen instrucciones de seguir un determinado protocolo -un diagrama de flujo- aunque su intuición les diga a veces algo diferente. Dado que la preferencia del paciente puede formar parte de ese protocolo, bastó con que yo dijera que quería hablar con un cirujano para que se desbloqueara el siguiente paso. No había ningún coordinador a través de este proceso intentando obtener un diagnóstico. Sólo era yo siendo persistente. Pensé a menudo en los pacientes que están muy ocupados con el trabajo o que no desean leer tanto sobre las posibilidades médicas como yo.
Cuando visité al cirujano, entró por la puerta y me contó toda mi historia de la mamografía para que no tuviera que repetírsela. Me impresionó de inmediato. Me remitió a un médico a unas 1-2 horas de distancia con mucha experiencia en broncoscopia robótica si quería confirmar el diagnóstico pero también me dijo que estaba completamente de acuerdo con extirpar la masa a pesar de todo porque incluso las masas benignas pueden crecer y causar problemas. Decidimos hacerlo para estar seguros antes de una cirugía mayor. Estar en una ciudad diferente y en un grupo médico distinto fue un poco extraño y me hizo estar más agradecida por la atención que había recibido hasta ese momento, aunque requiriera mi persistencia y abogar por mí misma. Sin embargo, el propio médico tenía mucha experiencia con el bronco robótico y consiguió una biopsia con éxito. Pudo distinguir bajo el microscopio de la sala de qué se trataba y le dijo a mi marido que efectivamente era cáncer. No lo sabía (o no lo recordaba debido a los fármacos), y recuerdo que una enfermera me preguntó cómo habían encontrado la masa. La forma en que me hablaba me dijo enseguida que habían confirmado el cáncer. Eso fue en agosto 2022. Extrañamente, sentí algo de alivio porque por fin sabía con seguridad de qué se trataba y podía seguir adelante con la cirugía con confianza.
'El cáncer no suele ser un gran tema de conversación'
Soy la primera persona de mi familia que padece un cáncer distinto al cáncer de piel de células basales. Fue muy surrealista e increíble - todavía lo es. Me di cuenta de que no tenía ni idea de si debía contárselo a otras personas o si quería hacerlo, y también era consciente de que era un tema tan pesado que a veces casi parecía poco amable contárselo a alguien. El cáncer no suele ser un gran tema de conversación. Poco a poco descubrí que cuanta más gente se lo contaba, más me ayudaba a aceptarlo como un hecho, y me sentía apoyada y comprendida por aquellos que estaban dispuestos a hablar de ello conmigo y a dejarme contar mi historia.
Dos amigas que han luchado duramente contra el cáncer de mama me tendieron la mano enseguida con llamadas, regalos y tarjetas. Mi hermana -una redactora médica con experiencia en desarrollo farmacéutico- se metía en la maleza conmigo y leía los documentos médicos y las investigaciones para decidir qué hacer a continuación, y yo me sentía muy apoyada por ello. Mucha gente envió tarjetas y trajo comida mientras mi marido intentaba ocuparse él solo de los niños (aunque normalmente es nuestro cocinero, ¡eso es mucho más difícil cuando estás haciendo todo lo demás!) Mi marido y yo lloramos juntos unas cuantas veces, y poder dejar salir ese miedo se mezcló con un poco de alivio por haber esquivado una bala mayor. La Ley Sin Sorpresas se aprobó poco antes de mi intervención quirúrgica, y cuando llamé a mi seguro y me enteré de que no pagaría nada de mi bolsillo por la operación, rompí a llorar inesperadamente.
Cuando se lo dijimos a los niños, les aseguramos que se había detectado pronto y que me pondría bien, y parecieron tomárselo con calma. El cirujano me dijo con mucha confianza que yo estaba en una fase temprana y que la cirugía podría curarme. Aunque apreciaba su optimismo, también me sentía muy escéptica ante este punto de vista. El cáncer de pulmón es bastante molesto y todavía no me siento cómoda con la palabra "cura". Por mucho que lo apreciara, tenía más dudas sobre el seguimiento. Realizó una lobectomía inferior izquierda en septiembre 2022. Era una masa 3 cm con unos márgenes negativos de 9 mm. Había invasión pleural visceral, por lo que estoy en el estadio 1B.
Sólo estuve en el hospital unas 24 horas. Me hicieron levantarme y caminar rápidamente. Aunque fue duro y doloroso, sabía que era importante. Me quitaron el tubo torácico ni siquiera 24 horas después de la operación, y me enviaron a casa con sólo una noche en el hospital. Había enfermeras de viaje que acababan de conocerse y, aunque me dieron una almohada que la gente podía firmar, no había nadie que la firmara.
I developed a really annoying cough while recovering at home and couldn’t even speak for days because of it. We later learned that they had removed the chest tube too soon, and I had pleural effusion. I had to eventually have it drained in enero at another provider. Recovery was otherwise not too bad – I did use a recliner for sleeping and walked as much as possible. There were nights, however, when I would search online for stories of survivors of lung cancer, and I would repeatedly come up empty. I found many stories of people like me who didn’t catch it in time or had recurrence. I had to tell myself that the people who survived didn’t need the support anymore or have a reason to speak out, so they were living their lives. I decided that for as long as I could, I would stay in support groups and tell this story so that people would be able to find a happy ending when they search at night.
Me hicieron un seguimiento uno o dos meses después de la operación y me dijeron que me harían tomografías computarizadas cada 6 meses para el seguimiento, pero que por lo demás no cumplía los requisitos para ninguna terapia adyuvante. Le pedí que me remitiera a un oncólogo, que compartió conmigo los resultados de los biomarcadores. Sin embargo, interpretó mal los resultados y pensó que la mutación genética del EGFR sólo era elegible para la terapia dirigida si era L858R. Era el exón 19 del. También parecía pensar que las terapias dirigidas enumeradas en el informe estaban en orden de eficacia cuando en realidad sólo estaban en orden alfabético. Mi hermana me ayudó a revisar los datos y me confirmó que debía buscar una segunda opinión e intentar encontrar un especialista en EGFR. Estoy muy agradecida por la atención que recibo ahora en Duke Cancer Center.
Me pusieron en tratamiento con Tagrisso (osimertinib) como terapia dirigida para ayudar a frenar cualquier posible célula microscópica que aún rondara por ahí. Me realizan tomografías computarizadas de tórax y abdomen con análisis de sangre cada 3 meses y resonancias magnéticas cada 6 meses. Creo que el protocolo de ensayo de Tagrisso en personas de mi estadio es 3 años, así que no sé qué ocurrirá en 2025. Me sentiría más cómodo si pudiera permanecer en ella 5 años.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, ojalá hubiera sabido lo importantes y necesarias que son las segundas opiniones. Usted no es una hipocondríaca si está aprendiendo sobre su enfermedad en Internet: es una guerrera que se está convirtiendo en una experta en los marcadores y aspectos específicos de lo que ocurre en su cuerpo, y ese nivel de experiencia es una gran baza a la hora de consultar con los médicos. Ojalá hubiera sabido de los déficits de financiación a pesar de ser el cáncer más mortal para haber defendido más la concienciación sobre el cáncer de pulmón y su financiación cuando pasaba más tiempo en centros médicos.
En noviembre, con motivo del Mes de Sensibilización sobre el Cáncer de Pulmón, decidí recaudar fondos para la investigación celebrando una fiesta Cancerversary. Las personas con cáncer de pulmón se merecen más finales felices, y la investigación nos llevará hasta ellos.
